(CNA) La familia de un hombre canadiense que sufría de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) está instando al gobierno del país a cambiar la forma en que se trata a los pacientes con la enfermedad después de que él recibió «muerte con asistencia médica» luego de años de lucha para encontrar la atención adecuada.
Sean Tagert, de 41 años, fue diagnosticado con ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gherig, en marzo de 2013. En octubre de 2017, sufrió un paro cardíaco y posteriormente se le colocó un marca pasos. Su enfermedad le robó la capacidad de mover su cuerpo, comer o hablar, y se comunicaba a través de una computadora óptica. Su agudeza mental no se vio afectada.
En ese momento, los médicos de Tagert recomendaron atención domiciliaria las 24 horas, lo cual es típico para una persona que usa un marca pasos a tiempo completo. Vancouver Coastal Health, la autoridad regional del sistema de salud, solo le ofreció inicialmente a Tagert 15,5 horas de atención al día. Finalmente, después de mucho esfuerzo, aumentaron su oferta a 20 horas al día, lo que aún significaba que Tagert tenía que pagar 263,50 dólares cada día por las 4 horas restantes de atención requerida.
Tagert y su familia continuaron luchando por la cobertura de un día completo de atención, sin éxito.
«Hola a todos. Últimamente he estado callado porque termino el día agotado», escribió Tagert en una publicación del 25 de julio en su página de Facebook.
«El viernes pasado presenté oficialmente mi documentación para la muerte con asistencia médica, con abogados y médicos, todo en el orden correcto. Ha pasado más de 1 mes desde que presenté mi documentación al departamento de calidad de atención al paciente de Vancouver Coastal Health. Ni siquiera respondieron».
Tagert continuó explicando que temprano durante el día, 2 funcionarios de Vancouver Coastal Health llegaron a su casa y se negaron a hablar con él cuando se dieron cuenta de que estaba grabando la conversación. Finalmente, le dijeron a su madre que estaban allí para recortar sus fondos para las horas de atención.
«Bienvenidos, la gran gente del sistema de salud canadiense», dijo Tagert.
El 6 de agosto, recibió «muerte con asistencia médica» y falleció. En Canadá, los pacientes mayores de 18 años que han sido diagnosticados con una enfermedad terminal pueden solicitar una «muerte médicamente asistida». El medicamento letal puede administrarse por sí mismo o, como ocurre en la gran mayoría de casos en el país, administrados por un médico.
La financiación total para el procedimiento está disponible y se practica en los hospitales de todo Canadá.
«Pedimos, en nombre de Sean, que el gobierno reconozca los serios problemas que hay en relación al tratamiento de los pacientes con ELA y sus familias, y encuentren soluciones reales para aquellos que ya sufren de manera inimaginable», se lee en una publicación en su página de Facebook anunciando su fallecimiento.
La publicación describía las dificultades que soportó para permanecer en su propia casa.
«Necesitar una atención medica constante fue una lucha y una fuente de estrés para Sean como paciente», dice la publicación.
«Si bien logró, con la ayuda de muchos, armar un centro de atención medica adecuado en su propia casa (incluida una costosa máquina de succión de saliva, necesaria para evitar que se asfixiara, obtenida con la ayuda de donaciones recaudadas en línea), La atención las 24 horas que requirió fue extremadamente difícil, especialmente porque el gobierno provincial se negó a financiar completamente la atención domiciliaria».
Ir a un hogar de ancianos no era una opción, dice la publicación, ya que esas instalaciones en su provincia «ofrecieron una atención muy inferior y lo separaban de su familia, y probablemente hubieran acelerado su muerte». Tagert tenía la custodia parcial de su hijo número 11 de 1 año de edad, Aidan.
«Por encima de todo, Sean se dedicó a su hijo», decía la publicación.
«Sean solía decir que Aidan era su razón de vivir y que estaría con él hasta el final».
Desde la muerte de Tagert, los comentaristas canadienses y los médicos de cuidados paliativos han pedido cambios en la forma en que el sistema de salud del país maneja a los pacientes con necesidades de salud complicadas.
«Nadie debería sentir que la muerte es la única opción debido a la falta de atención», dijo en Twitter la doctora Leonie Herx, médica de cuidados paliativos de Toronto.
Herx señaló la paradoja de que actualmente, los canadienses tienen el «derecho» a morir con asistencia médica, pero no a los cuidados paliativos y de discapacidad.
«Debemos hacerlo mejor para los canadienses vulnerables», dijo.
La Sociedad de ALS de Canadá no estaba disponible para comentar específicamente sobre el caso de Tagert, pero CNA recibió una declaración del CEO Tammy Moore que decía: «Las personas que viven con ALS deben tener acceso a los apoyos de cuidado personal y cuidados paliativos adecuados para satisfacer sus necesidades».
La muerte con asistencia médica está totalmente financiada en el sistema de salud canadiense.
