Tengo mil preguntas para usted

Hay cálculos que hablan de unos 30.000 españoles con síndrome de Down. Y la estadística de los nacimientos es ahora de algo menos de un niño de cada mil. A estas alturas es difícil que nazca un bebé con síndrome de Down. Cada vez más difícil. ¿La razón? Está bien clara

Mucho se está comentando estos días el programa que TVE 1 emitió el pasado 26 de enero. La crisis económica y el paro aparecieron como las cuestiones que más preocupan a los españoles, y así se lo hicieron saber al presidente José Luis Rodríguez Zapatero en el espacio “Tengo una pregunta para usted”, con un formato que ha triunfado, y que no deja de tener interés. Más de seis millones de espectadores asistieron –según esa bola de cristal que es el cálculo de las audiencias televisivas– a este curioso remedo de Parlamento en el que se trueca por unas horas el uso ordinario de la soberanía popular. Digo que mucho se está comentando este programa, y en particular tres intervenciones: la del joven que preguntó sobre las armas vendidas por España a Israel, la del sacerdote que cuestionó al presidente lo que pensaba del estatuto del embrión o del feto (no preguntó por el aborto, aunque el interpelado cambiara de tema), y la de la joven con síndrome de Down que puso el acento en la situación laboral de las personas que tienen su misma situación. De hecho, las tres preguntas son las que han triunfado en las “votaciones electrónicas” posteriores al programa.

“¿Contrataría para su Gobierno a una persona con síndrome de Down?”, fue la pregunta realizada por Izaskun Buelta, que trabaja como dependienta. Así le quería recordar a Rodríguez Zapatero su compromiso de reservar una cantidad determinada de plazas laborales en la Administración del Estado a personas con discapacidad física o psíquica. Y ha resultado todo un bombazo informativo que, como afirma el presidente de Down España, Pedro Otón, “ha situado el empleo de las personas con síndrome de Down en el punto de mira de toda la sociedad”. Es verdad. Se ha vuelto a hablar de estos conciudadanos nuestros que tienen la trisomía 21. Que, por cierto, consiste en tener un cromosoma más. Así que dudo del acierto al emplear las palabras “discapacidad” o “deficiencia”.

Sin darle más vueltas, quiero ir al grano. Si al presidente del Gobierno la pregunta del cura de Ciudad Real sobre el estatuto del no nacido (si es un ser humano o no) le recordó directamente el tema del aborto, resulta que yo he llegado al mismo tema desde la intervención de Izaskun. Y es que a mí se me caería la cara de vergüenza –y de hecho me ocurre ya sin haber llegado al extremo de gobernar este país– al enfrentarme a una persona que, por mi complicidad o mi silencio, está en peligro de extinción. Y creo que no exagero. Si no, vayamos a ver los números.

Hay cálculos que hablan de unos 30.000 españoles con síndrome de Down. Y la estadística de los nacimientos es ahora de algo menos de un niño de cada mil. A estas alturas es difícil que nazca un bebé con síndrome de Down. Cada vez más difícil. ¿La razón? Está bien clara. Y para que no me puedan acusar de tergiversar los datos y de ser parcial en la selección de la información, tomo a continuación un párrafo entero de un artículo que publicó el diario El País el año pasado.

“En España la ciencia y el cambio de la sensibilidad social, la prueba de la amniocentesis junto con la ley del aborto, han sido capaces de cambiar esta estadística. Según las estimaciones de la federación Down España en nuestro país uno de cada 1.100 niños nace con el síndrome del cromosoma 21. Un 30% menos que la regla general. La prueba de la amniocentesis, que se generalizó en el año 1983, y la ley del aborto, de 1985, abrieron una posibilidad que ha hecho que hoy estén desapareciendo los niños con síndrome de Down. Cada vez hay más parejas que responden ‘queremos abortar’. Hasta la semana 22 se permite la interrupción del embarazo cuando el feto viene con malformaciones y en 2006 se acogieron a este supuesto 2.875 personas, según Sanidad” (El País, 19/05/08).

Desde 1985, cuando se aprobara en España la ley que despenaliza el aborto en algunos supuestos, el nacimiento de bebés con síndrome de Down se ha reducido prácticamente a la mitad. Esto me suena muy mal, de verdad. Algunos han empleado el término de genocidio, que a primera vista parece hiperbólico. Pero si se piensa más despacio... ¿no estamos asistiendo a la desaparición paulatina de unas personas que, por un lado, no pueden ser calificadas despectivamente en aras del lenguaje políticamente correcto, y por otro lado, parece que nos muestran una humanidad inferior o sin calidad de vida? Hace unos años, en el mismo diario que he citado antes, pude leer una información y unas declaraciones que rezumaban eugenesia, se mirara por donde se mirara. Quizá exagero. Pero a veces me pregunto si en el futuro no nos acusarán de un cruel e inhumano negacionismo, semejante al que ahora achacamos a las personas que pasan por alto el holocausto judío que mancha de sangre el siglo XX.

Esto me lo preguntaba el otro día contemplando el diálogo entre José Luis Rodríguez Zapatero y una chica valiente con síndrome de Down. Y por eso me revolvía por dentro, y tenía ganas de lanzarme hacia el televisor y decirle: “Izaskun, ¿pero no ves lo que está haciendo con vosotros... lo que estamos haciendo con vosotros?”. El diagnóstico prenatal por el procedimiento de la amniocentesis, algo aparentemente tan positivo para el ser humano, se está revelando como un paso previo a la eliminación de personas. Como dice el experto en bioética José Ramón Amor Pan, “existe, pues, una grave y fundada preocupación al comprobar cómo una técnica que, bien utilizada, puede servir en unos casos para curar o minimizar la enfermedad y en otros para que la madre libere su ansiedad y preocupación y se prepare lo mejor posible para recibir a su hijo con síndrome de Down, se ha convertido, sin embargo, en el mayor aliado de la discriminación contra las personas con síndrome de Down”.

A veces, el índice de abortos llega hasta el 90% de los diagnósticos positivos sobre el síndrome de Down. Por eso Amor Pan afirma que “los test de diagnóstico prenatal colocan al síndrome de Down en una situación límite”. ¿Y nosotros, qué? Nos callamos y, con la conciencia adormecida, dejamos que se haga, y asistimos a este triste espectáculo. Y volvemos la cabeza, mirando para otro lado. Si es una malformación, se puede acabar con el nasciturus, según la ley. Y yo objeto: ¿no nos han repetido por activa y por pasiva que se trata de una característica peculiar de unos individuos, y nada más? ¿En qué quedamos? ¿Son personas, o más, o menos?

Por eso quiero, al menos al escribir estas líneas, decir en alto y decirle a nuestro presidente: “Tengo mil preguntas para usted”. Una por cada niño que no ha nacido por ser diferente. Una por cada niño que habría necesitado más cuidados de sus padres, y más cariño de todo el mundo. Una por cada niño que habría supuesto un esfuerzo mayor del Estado, porque el Estado somos todos y los más débiles merecen todo el apoyo de la ciudadanía. Esa ciudadanía con la que tanto se nos llena la boca, pero para la que hay un proceso de selección genética. Tengo más de mil preguntas, y no quiero evasivas. Porque nos jugamos la verdad del hombre, la de todos los hombres, la de todo el hombre. Y, si se me permite la cita ya tópica, un día tendré que decir: “se llevaron a las personas con síndrome de Down, y no hice nada... ahora me llevan a mí, y no queda nadie para defenderme”.

Luis Santamaría del Río, sacerdote

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1 comentario

mara
hola soy una tinerfeña qu eesta entrando por primera ves en el mundo de esta enfermedad, estoy estudianda
o monitora sociocultural y me gustaria esfocar mi trabajo a personas con sindrome, en todo te doy la razon yo no entiendo por que en esta sociedad en la que vivimos tienes que ser perfecto para que te acepte y mira a zapatero que cada dia es imperfecto y lo tenemos que aceptar
6/04/10 12:15 AM

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