(EuropaPress/InfoCatólica) Xabier Solano Garmendia es un joven de 39 años y tiene Síndrome de Down sus padres lo aman y quieren que sea feliz.
Xabier es de San Sebastián, es bailarín de danza contemporánea, le gusta escuchar música, toca la guitarra, le gustan los deportes de aventuras y las películas de superhéroes.
En una entrevista nos cuenta: «Nosotros los Síndrome de Down, aparte de tener amigos iguales también queremos amigos que no sean Síndrome de Down. Hace un tiempo le dije a mamá: “¿Por qué no puedo tener un montón de amigos nuevos para irme por ahí con ellos? Y me dijo que “sí, pero como soy Síndrome de Down me cuesta tenerlos"».
Este domingo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y Xabier participa en la campaña española «Que nada nos separe», que busca «poner delante de los ojos una realidad, intentar comprometer a la sociedad, que vean que una pequeña diferencia de cromosoma no tiene que marcar las diferencias que marca».
Continúa Xabier: «Hasta los 12 - 14 años en general no tienen problemas de seguir con los amigos en el cole, en los parques, en el barrio, pero en la adolescencia se produce una separación de intereses, y de golpe y porrazo las amistades se reducen al ámbito del Síndrome de Down».
La organización Down España estima que hay entre 30.000 y 35.000 personas con Síndrome de Down en todo el país.
«Desde que era un niño me gusta bailar, es una manera única de liberar todos los sentimientos que tienes dentro. Hoy le he traído a mamá dos docenas de huevos, otros días traigo espinacas, tomates, acelgas». Xabier trabaja en una granja, se trata de un empleo ocupacional. A veces, también acuden grupos de niños de colegios y él les explica lo que hacen allí.
También le gustaría ser reportero. «No me pongo nervioso ante las cámaras sino contento», y dice estar preparado ya que «la fama dura dos segundos».
Respecto al coronavirus dice estar atento y que «Menos mal que poco a poco nos vamos a librar de todo esto» y espera vacunarse dentro de 15 días.
Se alegra de que casi el 80 % de los jóvenes con síndrome de Down puedan asistir a clases en centros educativos ordinarios y que puedan tener empleos que les ayuden a mejorar su calidad de vida.
Julián Lirio, doctor responsable de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, habla sobre el hecho de «cómo y cuándo dar la noticia a los padres».
«Estamos más formados y ha habido avances en el diagnóstico. Esto, tiene sus pros y contras, pues los diagnósticos suelen ser más tempranos en la etapa embrionaria, pero a la vez nacen menos niños con trisomía del cromosoma 21».
Respecto a las unidades de cuidados de pacientes con síndrome de Down declaró que se ve una evolución progresiva en ellas: «La Unidad del Hospital Niño Jesús de Madrid fue la primera, pero poco a poco se está logrando que más allá de la etapa infantil, cuando estos niños llegan a la edad adulta no se vean abandonados».
El Hospital Universitario de La Princesa, cuenta con una unidad específica de medicina interna para realizar seguimiento a los pacientes mayores de 18 años.
Se han llevado a cabo investigaciones que ayuden a mejorar las capacidades cognitivas de estos pacientes, comenta el doctor Lirio: «Se han hecho pruebas en adultos con un extracto de té verde y ahora se está trabajando en niños entre 6 y 12 años y este año tendremos los resultados». En el campo de la genética: «En este campo podrían tener lugar avances relevantes, pero todavía estamos en fase de experimentación y es probable que no veamos los primeros resultados hasta dentro de 10 o 20 años».
