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17.05.18

Charlie y Alfie (I)

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La enfermedad de Charlie Gard

El británico Charlie Gard nació en agosto de 2016, y sufría un raro síndrome (sólo hay 16 casos registrados actualmente en todo el mundo) llamado “de agotamiento mitocondrial” o más técnicamente “síndrome de la depleción de ADN mitocondrial encefalomiopático de comienzo infantil”, con una progresiva y (a de día de hoy) irreversible degeneración de su sistema muscular hasta su atrofia total, junto a encefalopatía crónica. Charlie precisaba mantenimiento asistido de sus funciones vitales desde octubre en Great Ormond Street Hospital de Londres. La expectativa era que le sobrevendría la muerte por asfixia progresiva, precisando el soporte vital de ventilación mecánica de los pulmones, así como hidratación y alimentación. Incluso con ese soporte, era probable que no viviese mucho tiempo. Es importante que seamos conscientes del hecho médico: hasta donde la ciencia alcanza, el estado de salud de Charlie no iba a mejorar y su expectativa de vida era corta. Únicamente un milagro, o un descubrimiento revolucionario que no se prevé en el futuro inmediato, hubiesen podido cambiar dichas expectativas.

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